Mittwoch, 30. September 2020
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    Golf für den guten Zweck

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    Am Wochenende (23. Juni) hatte die vom Wellingsbüttler Frank Husemann gegründete NCL-Stiftung zur 14. NCL-Golf-Trophy eingeladen. Insgesamt kamen 14.000 Euro zusammen!

    Unter der Schirmherrschaft von Boris Pistorius, Niedersächsischer Minister für Inneres und Sport, und Thomas Maack, Bürgermeister der Gemeinde Adendorf, haben 90 Teilnehmer nicht nur schwungvoll abgeschlagen, sondern gleichzeitig etwas Gutes für die Erforschung der tödlich verlaufenden Kinderdemenz NCL getan. Um 10 Uhr begann auf der Anlage des Castanea Golf Resorts Adendorf das Turnier mit einem Kanonenstart. Bei strahlendem Sonnenschein stellten die routinierten Golfer*innen auf dem 18-Loch-Kurs beim Vierer Scramble ihre Abschläge erfolgreich unter Beweis. Erwachsene und Kinder ohne Golferfahrung konnten unterdessen beim Schnuppergolf auf der Driving Range ihr Talent entdecken und dieses beim anschließenden Kurzplatzturnier auf dem 9-Loch Public Course demonstrieren.

    Abgerundet wurde der Turniertag mit der Siegerehrung, einer hochwertigen Tombola sowie der Versteigerung einer Komparsenrolle bei Rote-Rosen. Insgesamt wurde an diesem Tag, und während eines vorangegangenen Familienevents, ein großartiger Betrag von 14.000€ für den guten Zweck erzielt. Sämtliche Erlöse dieser Benefizveranstaltung fließen in Projekte der NCL-Stiftung und kommen somit der Erforschung der seltenen Kinderdemenz NCL zugute.

    Über die Kinderdemenz NCL

    NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. Infos zur Krankheit.

    Über die NCL-Stiftung

    Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungs-kooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes intensiviert. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen. Mehr Informationen zur Stiftung.

     

     


     

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